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Atteint d’une MICI, je m’organise durant une poussée

Les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) évoluent dans le temps, les périodes d’accalmie étant entrecoupées de phases de poussées durant lesquelles les symptômes sont les plus intenses. Gérer au mieux ces poussées permet de limiter le caractère invalidant de la maladie.

Qu’est-ce qu’une poussée ?

Les poussées correspondent aux phases d’activité de la maladie. Lesmanifestations lors d’une poussée sont avant tout intestinales : douleurs abdominales et diarrhées (parfois sanglantes).

Ces symptômes s’accompagnent selon les cas de fatigue intense, de fièvre, d’un amaigrissement, voire de manifestations articulaires (rhumatismes matinaux), cutanées (apparitions de boutons) ou oculaires (œil rouge et douloureux).

Puis-je prévoir à l’avance l’arrivée d’une poussée ?

S’il est impossible de prédire la fréquence et la durée des poussées, le traitement vise à atteindre une rémission la plus complète possible et donc à les supprimer.

Certains malades souffrent de poussées très fréquentes, tandis que d’autres vivent des phases de longue rémission avec peu ou pas de symptômes. Tous les symptômes digestifs ne correspondent pas à une poussée : avec le temps, vous saurez repérer le début d’une poussée et gérer au mieux cette période difficile.

Les séances d’éducation thérapeutique organisées par les professionnels de la maladie forment les parents à reconnaître les signes précurseurs d’une poussée chez leur enfant.

Comment adapter mon alimentation ?

En cas de poussée, un régime pauvre en résidus (charcuterie, pain, pommes de terre, etc.) diminue la diarrhée et les douleurs.

Certaines astuces comme la tenue d’un carnet de bord sur lequel sont transcrites toutes les informations relatives aux repas ou aux activités peuvent être utiles. L’association François Aupetit propose, par exemple, des idées de menus et des recettes à réaliser pendant les poussées.

Une sténose (un rétrécissement localisé de l'intestin) entraîne des douleurs abdominales et un ballonnement. Un régime peut être utile (éviter les fibres longues : les poireaux…).

Puis-je bénéficier de traitements ?

En période de poussée, certains médicaments pourront être ajoutés au traitement de fond et les doses de ceux déjà utilisés, modifiées. Différents traitements contre la douleur ou contre l’inflammation sont utilisés en cas de poussée.

La durée des traitements de poussée est variable (uniquement durant la poussée ou à plus long terme). Les médicaments ralentissant le transit peuvent limiter l'urgence, mais il ne faut pas en abuser. N’hésitez pas à décrire vos symptômes avec précision à votre médecin afin qu’il vous propose les traitements les mieux adaptés.

Comment gérer les « urgences toilettes » ?

Trouver et accéder à des toilettes en urgence n’est pas toujours facile et peut conduire à des situations compliquées. Gérer ces « urgences toilettes » demande de l'organisation. Il faut apprendre à localiser les toilettes des lieux publics (internet, applications smartphone).

Une carte « urgence toilettes » éditée par l’association François Aupetit (AFA) peut être utile mais il ne faut pas hésiter également à solliciter discrètement l’accès aux toilettes des commerces. De même, durant un spectacle, il vaut mieux sortir rapidement pour pouvoir utiliser les toilettes avant qu’une file d’attente ne se forme. Vous pouvez également prévoir une trousse de secours (contenant des vêtements de rechange, des protections…).

Pendant les examens scolaires, il est possible de demander du temps supplémentaire pour compenser ce handicap.

L’Association François Aupetit (AFA), qui se consacre au soutien des malades et à la recherche sur les MICI, propose à ses adhérents une carte d’accès prioritaire aux toilettes. L’application AFAMICI, disponible sur l’Apple Store et Google Play, permet quant à elle de localiser les toilettes publiques à proximité..

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