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J’ai une sclérose en plaques, 7 conseils pour préserver ma qualité de vie - Le site du Docteur Michel Mourgues - Docvadis

J’ai une sclérose en plaques, 7 conseils pour préserver ma qualité de vie

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique dont les symptômes sont très variables d’une personne à l’autre et d’un moment à l’autre chez un même patient. La fatigue, les raideurs musculaires, les troubles moteurs et sensoriels, les difficultés cognitives, parfois la dépression peuvent retentir plus ou moins sévèrement sur la qualité de vie. Voici quelques conseils pour préserver celle-ci au mieux.

 

7 conseils pour préserver ma qualité de vie  

Ayez pour objectif de vivre le plus normalement possible. Pour cela, n’hésitez pas à parler en toute franchise et sans honte de vos difficultés à votre équipe médicale (neurologue, généraliste, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, orthophoniste...). Ils vous aideront à trouver des solutions adaptées.

Ne renoncez pas à bouger. La pratique d’une activité physique régulière est non seulement autorisée mais aussi recommandée. Elle a des effets bénéfiques sur votre bien-être physique (état respiratoire, raideur musculaire) et mental. Choisissez votre activité en fonction de vos capacités et de vos goûts en accord avec votre équipe médicale. Pour certains, pratiquer son activité dans un club « handisport » peut être une solution.

Adoptez une alimentation saine, équilibrée et variée ; elle peut aider à lutter contre la fatigue et les troubles du transit. Contrairement à ce que l’on entend parfois, aucun régime spécifique n’a montré une quelconque efficacité pour traiter la SEP.

Organisez-vous pour lutter contre la fatigue : planifiez votre journée en vous réservant des plages de repos, faites-vous aider (que ce soit par un proche ou par un assistant de vie), gérez vos problèmes de sommeil avec l’aide de votre médecin, aménagez votre domicile. Votre équipe médicale et l’assistante sociale peuvent vous aider pour mettre en place cette organisation : mise en ALD (affection longue durée), réalisation du dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), aide de l’ergothérapeute pour aménager l’espace de vie, demande d’aide à domicile, etc.

Faites le point sur vos capacités à conduire un véhicule. Il est important pour vous de conserver votre indépendance, mais il ne faut pas vous mettre en danger ou risquer de blesser quelqu’un. Vous pouvez faire évaluer votre conduite (dans une auto-école ou un centre de rééducation fonctionnelle) ; vous pourrez ensuite régulariser votre situation devant la commission d’évaluation des permis et éventuellement obtenir les adaptations nécessaires pour votre voiture.

Luttez contre l’isolement et le repli sur soi ; participez à des activités de loisirs, voyagez, conservez une vie sociale riche... Toutefois, n’oubliez pas de vous ménager des pauses, de limiter au maximum les temps de transport et d’adapter vos sorties à votre handicap. Organisez vos voyages avec l’aide de votre équipe médicale (vaccins, médicaments à emporter, qualité des structures médicales sur votre lieu de villégiature...). Si vous êtes en fauteuil roulant, vérifiez les conditions d’accessibilité des sites où vous vous rendez.

N’hésitez pas à parler de vos difficultés sexuelles et/ou relationnelles dans votre couple. En effet vous pouvez être confronté du fait de votre maladie à des troubles sexuels bien réels (troubles de l’érection, sécheresse vaginale...) ou à la peur de ne plus plaire à votre conjoint. Ces difficultés risquent de rejaillir sur vos relations de couple. Le mieux est d’en parler entre vous mais aussi à votre équipe médicale (neurologue, psychologue) qui saura utilement vous conseiller. Sachez également que la sclérose en plaques n’interdit pas de fonder une famille ; elle ne contre-indique pas une grossesse chez la femme et ne se transmet pas génétiquement.

La capsulite est liée à une rétraction de la capsule articulaire provoquant douleur et enraidissement de l'articulation de l'épaule.

 

Il est souhaitable de maintenir une activité professionnelle le plus longtemps possible. Il n’existe pas d’obligation légale de prévenir l’employeur. Toutefois la gêne occasionnée par la maladie peut nécessiter des aménagements du poste de travail. Le mieux est d’en parler au médecin du travail qui est lié par le secret médical et dont la mission est d’adapter les conditions de travail à l’état de santé des salariés. Il doit informer l’employeur de ses obligations et l’aider à trouver des solutions.

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