Centre de compétence pour l'Hypertension pulmonaire Strasbourg
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HTP : quelle équipe médicale me suivra, m’accompagnera et pourra me soutenir ?

L’hypertension artérielle pulmonaire (HTP) nécessite un traitement et un suivi à vie. Le diagnostic, l’évaluation initiale et la mise en route de votre traitement sont effectués par une équipe médicale pluridisciplinaire dans un centre de référence national et/ou un centre de compétences régional. Cette équipe de référents coordonnera votre suivi avec des professionnels de santé libéraux ou exerçant à l’hôpital.

Vous allez être amené à rencontrer plusieurs professionnels de santé, chacun intervenant dans un domaine spécifique. Tous se concerteront régulièrement afin de vous proposer une prise en charge coordonnée et d’adapter au mieux votre traitement.

Qui sont les médecins spécialistes de l’HTP ?

L’HTP est une maladie des poumons et du cœur. Vous serez suivi par un pneumologue ou un cardiologue ou par un médecin interniste.

L’HTP est une maladie pulmonaire qui retentit sur le cœur et la respiration. Le cardiologue joue un rôle essentiel dans le dépistage, le diagnostic et le suivi de votre maladie. C’est lui qui réalise les échographies cardiaques et les électrocardiogrammes.  Le pneumologue et/ou le cardiologue se préoccupe de votre état cardio-respiratoire ; il vous fait passer des tests pour évaluer vos capacités cardio-respiratoires à l’effort.

Le cathétérisme cardiaque droit, réalisé toujours à l’hôpital soit par le cardiologue soit par le pneumologue, est l’examen essentiel qui permet d’avoir la certitude du diagnostic, d’apprécier la gravité de la maladie et de prescrire un traitement approprié.

Les traitements spécifiques de l’HTP ne peuvent être prescrits que par un médecin spécialiste de cette maladie.

Lorsque l’HTP touche un enfant, ce sont des pédiatres spécialistes en cardiologie  qui s’occuperont du jeune patient.

Quels autres médecins interviennent dans la prise en charge de l’HTP ?

         Le médecin généraliste est votre médecin référent. Le plus souvent, il est près de chez vous et c’est lui qui vous connaît le mieux et qui pourra vous orienter vers un professionnel adapté à votre problème et faire le lien entre tous les intervenants.

•   Votre HTP est peut être liée à une autre maladie pour laquelle vous êtes déjà suivi par un spécialiste (infectiologue, rhumatologue, interniste...) que vous continuerez à voir.

         Une grossesse est contre-indiquée chez une femme souffrant d’HTP. Le gynécologue discutera avec vous et avec les spécialistes de l’HTP de la méthode de contraception la mieux adaptée à votre cas particulier.

         À un moment ou à un autre de l’évolution de votre maladie, vous serez peut-être adressé à un chirurgien cardiaque et/ou thoracique, en particulier si une greffe pulmonaire ou cardio-pulmonaire est envisagée.

         Enfin, vous rencontrerez d’autres médecins, notamment dans le cadre des examens complémentaires que vous aurez à passer.

o   Le médecin physiologiste intervient dans un laboratoire d’exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) ; aidé d’un technicien il testera votre souffle et vos capacités d’exercice.

o   Le médecin radiologue (aidé d’un opérateur en radiologie) réalise et interprète les radiographies, les scanners ou les IRM que vous serez peut être amené à passer.

o   De même une scintigraphie  pulmonaire est effectuée par un spécialiste de la  médecine nucléaire.

         Enfin, vous serez peut être amené à rencontrer le médecin conseil de la sécurité sociale qui envisagera avec vous et les médecins qui vous suivent la possibilité d’une reprise du travail (en concertation avec le médecin du travail) et un médecin de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) pour faire reconnaître vos droits à une invalidité. 

Quels sont les autres intervenants que vous rencontrerez ?

         Que ce soit au sein du centre de référence de l’HTP ou ensuite au sein de l’équipe médicale qui vous suivra, un(e) infirmier(ère) s’occupera de vos soins, de l’administration des traitements prescrits par le médecin et de leur surveillance. Il ou elle joue aussi un rôle important pour vous apprendre à mieux gérer vous-même votre traitement, par exemple comment utiliser un traitement par voie inhalée, comment vous faire une injection sous-cutanée ou gérer un traitement en perfusion continue. Il ou elle répond à vos questions et vous apporte un soutien moral et physique.

         Le masseur-kinésithérapeute vous fera faire des mouvements et des exercices adaptés pour prévenir ou pour améliorer certaines déficiences musculaires ou articulaires. Il vous fera aussi faire des exercices spécifiques pour améliorer votre état respiratoire.

         Le (la) diététicien(ne) est un professionnel paramédical qui vous aidera à équilibrer votre régime alimentaire et à suivre les recommandations du médecin ; par exemple comment suivre un régime très peu salé.

         Vous pourrez, si vous en ressentez le besoin, rencontrer un psychologue. Lui faire part de vos inquiétudes et de vos difficultés personnelles, familiales, sociales, vous aidera à les surmonter... Il est important de ne pas rester seul(e) face à l’angoisse. Il est tenu par le secret professionnel, vous pouvez donc lui révéler vos sentiments les plus intimes. Il peut vous proposer une psychothérapie, des entretiens ponctuels ou une participation à un groupe de parole. Il peut aussi vous orienter vers un psychiatre. Le psychiatre est un médecin ; s’il le juge utile, il pourra vous prescrire des médicaments pour soulager votre anxiété ou pour traiter un état dépressif.

         Certains médicaments spécifiques pour le traitement de l’HTP sont dispensés uniquement dans une pharmacie hospitalière. La mise en route du traitement se fait avec les infirmiers, parfois avec le prestataire de service quand il s’agit d’une perfusion continue.

         Une assistante sociale pourra vous aider à résoudre des difficultés d’ordre économique et social (arrêt de travail, indemnités journalières, aide à domicile...). 

         Vous pouvez aussi contacter une association de patients pour rencontrer et dialoguer avec d’autres personnes qui ont les mêmes difficultés que vous et obtenir des informations qui vous seront utiles pour vivre au quotidien avec votre maladie.

    Votre médecin référent sera celui que vous indiquerez à l’équipe pluridisciplinaire spécialisée ? C’est lui qui assurera la continuité des soins et qui sera informé de tout ce qui vous concernera : résultats d’examens, prescriptions, évolution de votre état de santé.

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