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Je m'informe sur la maladie osseuse de Paget

La maladie osseuse de Paget est une affection aujourd'hui rare et en règle générale bénigne. Elle touche un ou plusieurs os. Elle peut être tout à fait silencieuse ou entraîner des douleurs. Son traitement est avant tout médical.

J’ai une maladie osseuse de Paget, qu’est-ce que c’est ?

La maladie osseuse de Paget (différente des maladies de la peau et du sein qui portent le même nom) se caractérise par une anomalie du remodelage de l’os qui entraîne la désorganisationde sa structure. Cependant, il ne s’agit pas d’une maladie tumorale ou cancéreuse.
Elle est exceptionnelle chez les sujets jeunes. Elle se développe à partir de l’âge de 40 ans mais concerne essentiellement les sujets âgés (80 ans et au-delà). Elle peut être localisée au niveau d'un ou de plusieurs os.

Quelles sont les causes de cette maladie ?

Son origine est encore mal connue, mais deux hypothèses peuvent être envisagées :
Une origine génétique qui justifierait le caractère héréditaire de la maladie.
Une infection virale, non encore précisément identifiée.

Y a-t-il des complications ?

Une grande partie des maladies osseuses de Paget est tout à fait silencieuse et sans complication. Il n’est pas rare de la découvrir au hasard d’un examen radiographique, d’une scintigraphie ou d’une banale prise de sang.
La maladie de Paget est parfois douloureuse, traduisant la présence d'une fissure ou fracture osseuse, ou le retentissement articulaire d’un os pagétique déformé (hanche, genou).
Les os « pagétiques » sont plus gros, mais plus fragiles que les os normaux ; ce qui explique qu'ils peuvent parfois se fissurer ou se casser. Les os touchés s’épaississent. Ils peuvent comprimer les organes de voisinage, ou par exemple certains nerfs crâniens, avec comme conséquences une baisse de l'audition, des maux de tête ....

Comment pourrait-être traitée ma maladie ?

Le traitement de base de la maladie osseuse de Paget repose sur une famille de médicaments appelés bisphosphonates, administrés par voie orale ou en perfusion. Ils ralentissent l’activité des cellules impliquées dans la résorption osseuse et permettent la reconstruction d’un os mieux structuré, plus solide, moins douloureux. Selon les cas, ils sont administrés par voie orale ou en perfusion.
Si la maladie provoque des douleurs, un traitement antalgique (antidouleur) pourra vous être prescrit par votre médecin.

J’ai une maladie osseuse de Paget, pourquoi dois-je être traité(e) ?

On ne traite pas toutes les maladies osseuses de Paget. La mise en place d’un traitement est destiné essentiellement à prévenir le risque de complications et notamment si la localisation osseuse fait courir un risque (certains endroits du crâne et de la colonne vertébrale, les os longs des membres inférieurs, au voisinage d’une articulation...).
Les traitements médicaux soulagent les douleurs dans 50 à 80 % des cas, et ralentissent ou arrêtent la progression de la maladie. Cette évolution peut être suivie par un dosage des phosphatases alcalines dans le cadre d'un bilan sanguin.

Puis-je être opéré(e) ?

Oui, dans certains cas. Le plus souvent et idéalement, d’une façon programmée, avec une préparation par un traitement médical.
On peut opérer les fractures, l’arthrose, les grandes déformations (quand elles sont symptomatiques), les complications neurosensorielles (gêne au fonctionnement du cerveau, de l’oreille ou des nerfs qui passent à proximité des os touchés).

La maladie de Paget est une maladie osseuse peu fréquente de nos jours, le plus souvent asymptomatique, parfois révélée par des douleurs. Le traitement est décidé au cas par cas. Il a pour but de supprimer l’activité de la maladie, surtout s’il existe un risque de complications. Les bisphosphonates ont apporté une amélioration substantielle de la prise en charge de la maladie ; ils sont efficaces et bien tolérés. Le traitement chirurgical est beaucoup plus rare.

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