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Je souffre de lipodystrophie et souhaite agir

La lipodystrophie fait partie des effets secondaires liés à la combinaison de plusieurs antirétroviraux. C’est une diminution ou une augmentation de la graisse sur certaines parties du corps. Que faire ?

Quelques explications

La lipodystrophie, anomalie localisée du tissu sous-cutané (sous la peau), se traduit par une mauvaise répartition de la graisse.

  • La graisse fond : perte de la masse graisseuse au niveau du visage, des bras, des cuisses et des fesses. Les veines deviennent très visibles.

  • Ou, au contraire, il y a trop de graisse : au niveau des seins, du ventre, du cou (double menton) et de la nuque (bosse de bison).

  • Parfois les deux formes se retrouvent chez une même personne.

  • Le réflexe à avoir : vous peser, mesurer le tour de votre taille, de vos hanches, votre tour de poitrine pour suivre l’apparition d’une modification. Ces données seront dans votre dossier médical.

Ce phénomène indésirable s’accompagne souvent de modifications métaboliques, une augmentation du taux de graisse dans le sang portant sur le cholestérol, les triglycérides et une résistance à l’insuline avec augmentation de la glycémie... Les facteurs de risque de ces anomalies sont l’âge, une faible charge virale et une longue durée du traitement.
Aujourd’hui, on pense que la combinaison des traitements antirétroviraux est de plus en plus performante et que la lipodystrophie, induite par les antirétroviraux (ARV), n'est pas tant liée à leur efficacité qu’au temps d’exposition aux traitements, à l'âge, à l’ancienneté de l’infection, à la nature du traitement. Mais on ne peut toujours pas expliquer pourquoi cette lipodystrophie apparaît chez certaines personnes et pas chez d’autres. D’autant qu’il existe également des personnes qui ne sont pas sous traitement et qui présentent cette même anomalie. De nombreuses études sont en cours. Des résultats découlera peut-être la mise en place d’un traitement.

Que puis-je faire ?

Si cette nouvelle apparence physique semble trop difficile à supporter, et génère peut-être chez vous une angoisse – vous ne vous reconnaissez plus, votre maladie devient difficile à cacher, vous vous sentez moins séduisant(e) –, si c’est pour vous un vrai problème, un mal-vivre, il faut agir.

  • D’abord, prenez des mesures d’hygiène de vie :

    • exercice physique adapté,

    • arrêt du tabac.

  • Ensuite, adoptez une diététique appropriée. Mangez autrement :

    • supprimez les graisses animales,

    • limitez les sucres rapides et l’alcool.

  • Si vous le vivez trop mal, on choisira peut-être de modifier votre traitement.

  • Autre possibilité : avoir recours à un médecin formé à la technique dite du comblement, le plus souvent effectuée par votre dermatologue, mais aussi, parfois, par votre médecin généraliste ou votre infectiologue. Il injecte un produit qui comble les creux du visage. Ces injections intradermiques permettent un épaississement du derme, palliant les pertes de volume très marquées au niveau du visage (le procédé est le même que celui employé en esthétique pour combler les rides). Mais ce produit se résorbe petit à petit et il faut répéter les injections au cours du temps, tous les six mois ou tous les ans selon le produit choisi. C'est la phase d'entretien. Plusieurs produits existent, alors prenez conseil auprès de votre équipe médicale pour connaitre votre prise en charge. L'acte est remboursé.

  • La bosse de bison peut être traitée par laser quand elle est de petit volume.

  • La fonte des fesses, si elle est sévère, est très handicapante, car elle gêne la position assise, voire la marche. La chirurgie n’est proposée qu’exceptionnellement avec la pose de prothèses de fesses, aujourd’hui non remboursées.

  • Sachez que, dans certains cas, une intervention chirurgicale peut être pratiquée sur les creux du visage. Le chirurgien prélève sous anesthésie générale de la graisse sur une partie du corps (le ventre le plus souvent) pour la réinjecter au niveau du visage. Cette intervention nécessite parfois un deuxième geste opératoire (quelques mois après le premier), car la graisse a parfois tendance à se placer sur le bas du visage. Cette intervention est prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale après accord préalable*. Les services hospitaliers ne font pas tous cette intervention. Nous en discuterons ensemble.

  • Dans tous les cas, parlons-en ensemble et nous chercherons une solution qui vous convient.

Parler de son physique
La lipodystrophie peut être difficile à vivre, car elle concerne l’apparence. Chacun a un seuil d’acceptation qui lui est propre. N’hésitez pas à en parler en consultation ou avec un psychologue ou un psychiatre, qui mettra des mots sur votre souffrance et vous aidera à mieux intégrer votre changement physique.

* Actuellement, ces interventions ne sont pas automatiquement prises en charge par la Sécurité sociale. Toutefois, pour les personnes déterminées, il est recommandé de déposer un dossier d’entente préalable de prise en charge auprès de leur CPAM avec les avis du médecin prenant en charge le VIH, du chirurgien qui réalisera l’intervention, éventuellement du médecin traitant. http://www.trt-5.org/article127.html

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