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J’ai une maladie de Parkinson, 6 bons conseils pour améliorer mon quotidien - Le site du Docteur Denis NGUYEN - Docvadis

J’ai une maladie de Parkinson, 6 bons conseils pour améliorer mon quotidien

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique liée à la dégénérative des neurones qui produisent la dopamine, c’est-à-dire le neuromédiateur qui contrôle les mouvements automatiques du corps. Ses symptômes affectent de nombreux aspects de la vie quotidienne : marche, alimentation, sommeil, conduite, voyages, gestes quotidiens... Voici comment vivre mieux au quotidien.

 

6 bons conseils pour vivre mieux au quotidien

 

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         J’adapte mon lieu de vie

·        J’aménage mes espaces de vie pour réduire mon risque de chutes et faciliter les gestes de ma vie quotidienne.

·        Je commence par désencombrer mon appartement pour faciliter la circulation ; j’enlève les tapis.

·        Je veille à ce que l’ensemble des pièces soit bien éclairé.

·        Je vérifie que les objets que j’utilise soient à la bonne hauteur et je place des barres d’appui dans les sanitaires. 

·        Je prends les conseils d’un(e) ergonome pour m’aider à améliorer le confort et la sécurité de mon appartement.

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       Je bouge et j’entretiens ma forme physique

·        Je repère les gestes  quotidiens qui me posent problème (tourner une clé dans une serrure, couper des aliments, tourner la tête, m'habiller, etc.) et j’en parle avec mon rééducateur pour qu’il me montre comment faire ; puis je m’exerce régulièrement chez moi à accomplir ces gestes.

·        Je participe à un programme de rééducation physique et je travaille avec mon kinésithérapeute ma mobilité, ma souplesse, mes amplitudes musculaires et articulaires ; cela me permet de diminuer mon risque de chute. Les exercices en résistance avec des contractions répétées d’intensité croissante augmentent la force musculaire de mes membres inférieurs ; les exercices aérobies intenses (marche, tapis marche, course, vélo) améliorent ma marche, mon équilibre, mes fonctions cognitives et ma qualité de vie. 

·        Simultanément à la kinésithérapie, je pratique régulièrement une activité physique adaptée à mes possibilités et au stade d’évolution de ma maladie. Je peux choisir une activité qui renforce mon lien social comme la danse, le Tai Chi ou la marche nordique en groupe.  

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       Je réapprends des gestes quotidiens

·        Si j’ai des difficultés pour mastiquer, je prends des petites bouchées, je coupe finement mes aliments, je privilégie les sauces onctueuses et les purées.

·        Si j’ai tendance à avaler de travers, je me tiens droit ou légèrement en avant pour boire ; je choisis des boissons gazeuses, fraîches et parfumées pour stimuler la rapidité de fermeture de mon larynx.

·         Pour exercer mon agilité manuelle, je fais tourner deux petites balles dans ma main ; je trie ma monnaie ; je fais des exercices d’assouplissement des doigts ou je m’exerce à faire des nœuds. 

·        Je suis des séances d’orthophonie prescrites par mon médecin pour combattre mes difficultés pour parler, manger et écrire. Chez moi je répète les exercices que j’ai appris au cours des séances.

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     J’essaie d’améliorer mon sommeil

·        En cas de contractures la nuit, j’effectue les mouvements d’étirement que m’appris mon kinésithérapeute.

·        Si je fais des mouvements très brusques pendant mon sommeil ou si je tente de me lever en criant, je sécurise mon environnement nocturne. 

·        Si j’ai un syndrome des jambes sans repos (que l’on appelle aussi impatiences car ce sont des sensations désagréables dans les jambes qui obligent à les bouger sans cesse), j’en parle avec mon neurologue pour qu’il adapte mon traitement.

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      Je prends l’avis de mon médecin pour conduire

·        Je prends l’avis de mon neurologue pour savoir si je peux conduire, car je sais que mon traitement peut affecter ma vigilance et que ma maladie peut altérer certains de mes réflexes. 

·        Pour entrer dans ma voiture, je commence par m’asseoir, puis je pivote d’un quart de tour. Inversement, pour en descendre, je pivote d’abord les jambes et le tronc, puis je me relève.

 

 

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     Je prends des précautions pour mes voyages 

·        Si j’envisage de voyager, je planifie avec soin mon déplacement en prenant l’avis de mon équipe médicale. J’emporte avec moi, mes médicaments (en quantité suffisante), mes prescriptions, les coordonnées de mon médecin, mes assurances, et je note sur un carnet la posologie et les heures de prise de mes médicaments. J’établis une liste de numéros à contacter en cas d’urgence. 

 

 Plusieurs programmes d’éducation thérapeutique (ETP) spécialisés dans la maladie de Parkinson existent en France. Ils aident les patients et leur famille à acquérir et maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie quotidienne. S’il n’y a pas de programme d’ETP pour la maladie de Parkinson dans votre région, le kinésithérapeute et l’ergonome vous aideront utilement.

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