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Je m’informe sur le rétinoblastome avec l’association Rétinostop. - Le site du docteur David BUC - Docvadis

Je m’informe sur le rétinoblastome avec l’association Rétinostop.

Le rétinoblastome est une tumeur cancéreuse de la rétine qui se déclare le plus souvent avant l’âge de cinq ans. Le site internet de l’association Rétinostop accompagne les parents d’enfants atteints de cette maladie pour les informer et les aider dans leur quotidien.

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Thème

Site de l’association Rétinostop qui apporte informations et conseils sur le rétinoblastome

Ceux qui sont concernés

Le site s’adresse avant tout aux parents d’enfants atteints de rétinoblastome qui y trouveront des informations sur la maladie, son traitement, ainsi que des adresses utiles pour leurs démarches administratives et médicales. Les professionnels de santé y trouveront également les dernières nouvelles sur la maladie et l’avancée de la recherche.

Objectif

Les parents qui découvrent subitement le rétinoblastome de leur enfant sont souvent désemparés et manquent d’informations sur cette maladie peu connue du grand public. L’objectif de l’association Rétinostop est donc d’informer les parents, mais aussi les professionnels de santé et les pouvoirs publics pour favoriser le diagnostic précoce du rétinoblastome.

Origine

Rétinostop est une association loi 1901 à but non lucratif, créée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome.

Contenu

Le site propose six rubriques :

- Rétinostop : toutes les informations sur l’association.

- Actualités : congrès, réunions, nouvelles de la recherche, etc.

- Médias : dossiers de presse, articles dans les journaux, vidéos de sensibilisation, etc.

- Rétinoblastome : informations sur la maladie, la recherche et conseils d’anciens malades.

- Soigner : tous les détails des traitements et de leur suivi.

- Adresses et démarches : ressources et conseils sur les aides sociales, les modalités de remboursement des soins, etc.

 

Les plus

La page « Contact » indique les coordonnées téléphoniques d’une vingtaine decorrespondants régionaux de l’association, parents d’enfants touchés par le rétinoblastome ou eux-mêmes malades. Ils vous proposeront une écoute et de nombreux conseils sur la maladie.

 

Siège social de l’association Rétinostop
26 rue d'Ulm
75232 Paris Cedex 05
retinostop@retinostop.org

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