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Témoignage de Julie : faire accepter sa maladie de Crohn à ses proches - Le site du docteur Côme SAUVAL - Docvadis

Témoignage de Julie : faire accepter sa maladie de Crohn à ses proches

Julie est une jeune femme atteinte de la maladie de Crohn. Depuis les premiers symptômes jusqu’à sa vie d’adulte, elle raconte son parcours et la difficulté de faire accepter ce handicap par son entourage. Voici son témoignage.

« J'ai eu les premiers symptômes de la maladie à l'âge de sept ans. Cela se manifestait par des douleurs abdominales, une perte d'appétit, des troubles de mémoire, des diarrhées, et aussi des fissures. Ma maladie a été diagnostiquée assez rapidement, le temps de faire tous les examens et puis le diagnostic est tombé. »

De multiples traitements et opérations

« Ma maladie est rarement stabilisée : il y a des fois où elle est assez stabilisée avec des traitements, mais cela ne dure pas très longtemps. Je suis passée par plusieurs traitements différents, un peu en dents de scie.

J’ai été opérée plusieurs fois : on m'a enlevé un bout de l'ilion et un bout du côlon. Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai été opérée pour des abcès et des fistules. »

 

La difficulté de trouver sa place en société

« Quand j'étais à l'école, cela se passait plutôt bien, les maîtresses étaient assez compréhensives. Après, au collège, il y a eu des périodes un peu plus difficiles. En fait, cela dépend sur qui on tombe. Je dirais que le tri se fait naturellement : les gens qui comprennent et les gens qui ne comprennent pas. »

Julie insiste sur les conséquences de la fatigue engendrée par la maladie.

« Par exemple, si je n'explique pas à mes amis pourquoi je ne peux pas sortir, au bout d'un moment ils se disent elle dit toujours non, et ils mettent la personne de côté. 

Parfois je préfère rester chez moi que de sortir ou de devoir m'expliquer, me justifier. Et puis c'est difficile d'expliquer à quelqu'un qu'on est fatigué, parce que tout le monde est fatigué, sauf que ce n'est pas la même fatigue. Il m’arrive de dormir jusqu'à 24 heures d'affilée : pour moi c'est de l'épuisement, ce n'est pas de la fatigue.

Au niveau du travail, par exemple, même si les gens savent qu'on est malade, cela les ennuie si je suis absente car il va falloir récupérer le travail. »

 

Le fait que la maladie soit invisible accroît le handicap

Pour Julie, il est difficile de faire accepter une maladie lorsque les symptômes sont invisibles.

« D'un côté, on voudrait que cela ne se voie pas, parce qu’on voudrait vivre comme tout le monde, mais d'un autre côté parce que cela ne se voit pas c'est difficile justement d’être pris au sérieux. Des gens vont dire : "tu as l'air d'aller bien, tu es jeune, tu as l'air d'être en bonne santé". Et du coup, il y a des fois où c'est difficile de leur faire comprendre que cette maladie est handicapante.

Quand je commence à raconter tout ce que j'ai eu, je pense que la plupart des gens sont assez surpris.

C'est vrai qu'il y a des phases plus ou moins difficiles, parfois on préfère être tout seul, que de devoir se justifier auprès des gens. »

 

Le soutien de l’Association François Aupetit (AFA)

Aujourd’hui, membre de l’Association François Aupetit (AFA), Julie apporte du réconfort à d’autres malades.

« Je suis bénévole dans une association où je fais une permanence d’écoute. Au début, cela m'a apporté du soutien de voir que je n’étais pas toute seule. Maintenant, c'est plus moi qui vais aider les gens, parce que j'ai pas mal de recul sur la maladie. C'est cela qui aide aussi. »

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