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Je m’informe sur l’impact au quotidien de mon psoriasis

La maladie psoriasique affecte tous les domaines de l’existence : la vie relationnelle, familiale, sexuelle, sociale et professionnelle. La prise en compte de l’impact du psoriasis sur la qualité de vie, est un élément fondamental dans la prise en charge des patients.

Comment mon psoriasis peut-il retentir sur ma qualité de vie ?

L’enquête Europso menée en 2002, auprès de 18 000 patients, membres d’associations européennes, dont 2 600 patients français au titre de France Psoriasis, a évalué le retentissement du psoriasis modéré à sévère sur la qualité de vie :

  • 21 % des patients sont gênés dans leur vie personnelle.

  • 26 % reconnaissent une perturbation dans leur vie sociale.

  • 22 % des patients identifient un impact négatif de la maladie sur les activités ménagères ou de jardinage.

  • 10 % reconnaissent une influence négative de la maladie sur leur carrière professionnelle.

  • 34 % évoquent des troubles du sommeil.

A chaque période de la vie, le psoriasis altère la qualité de vie.

S’il se déclare tôt, avant l’âge de 20 ans, la sensation de handicap et de souffrance est importante, en particulier pour les activités quotidiennes.

A l’âge de la retraite, il vient compliquer les changements corporels qui apparaissent habituellement avec le temps.

A un âge plus avancé, le psoriasis augmente le risque d’isolement de la personne âgée, alors qu’elle fait souvent déjà face à d’autres problèmes de santé.

D’autres facteurs contribuent à dégrader la qualité de vie des personnes psoriasiques. En effet, la visibilité des plaques et leur aspect disgracieux, les démangeaisons, les petites peaux sèches qui se détachent des zones atteintes, sont autant de désagréments qui peuvent favoriser l’installation d’un sentiment de honte chez la personne. Cette sensation peut générer un stress, voire une souffrance dépressive, si elle n’est pas prise en charge. Le psoriasis provoque du stress et le stress peut favoriser une poussée de psoriasis.

Enfin, lesuivi attentionné du traitement par le patient, influence sa qualité de vie. La fréquence des poussées de psoriasis, la contrainte d’un traitement pas toujours bien compris et parfois mal suivi, la quête d’un « remède miracle » qui n’existe pas, sont autant de facteurs d’insatisfaction pour le patient, qui revendique une prise en charge efficace.

Comment puis-je améliorer ma qualité de vie ?

N’hésitez pas à aborder votre qualité de vie avec votre médecin au cours de la consultation. Anticipez ses questions. Mettez des mots sur vos souffrances, parlez de vos attentes, de votre ressenti, de votre contexte de vie, de vos difficultés personnelles liées au psoriasis dans la vie de tous les jours, évoquez les contraintes du traitement, le regard des autres.

Souvent, lorsque votre médecin vous demande «Comment allez-vous ?» c’est une invitation pour apprécier votre qualité de vie.

Apprenez également à vous confier à votre entourage qui saura certainement vous soutenir.

Vous pouvez trouver du soutien en rejoignant une association de patients. Une association, par définition, est un regroupement de personnes mettant en commun des moyens pour poursuivre un même but. Si vous avez besoin de parler avec quelqu’un, une association peut vous aider. C’est là l’un des rôles principaux des associations de santé. Elles regroupent des personnes qui vivent ou ont vécu les mêmes expériences, les mêmes épreuves que vous. Echanger avec elles peut vous aider à surmonter un vécu difficile, ou plus simplement vous donner des idées et des conseils pour mieux vivre votre quotidien.

Mon psoriasis m’empêche de dormir, que puis-je faire ?

Les démangeaisons occasionnées par les poussées de psoriasis, ou provoquées par les séances de puvathérapie, ainsi que les douleurs du rhumatisme psoriasique perturbent le sommeil.

La plupart des médicaments utilisés dans le traitement de fond du psoriasis ne provoquent pasde troubles du sommeil. Néanmoins, en cas de sommeil perturbé, parlez-en avec votre médecin pour trouver ensemble la solution la mieux adaptée à votre situation.

Si vous dormez habillé, préférez un vêtement ample en coton plutôt qu'en synthétique qui irrite et favorise la transpiration.

Pour les hommes atteints d'un psoriasis de la région génitale ou anale, préférez un caleçon au slip.

Adaptez la température de votre chambre qui ne doit pas être trop élevée. Installez un humidificateur si l’air de votre chambre est sec.

Si vous prenez un bain ou une douche tiède avant de dormir, appliquez un émollient ou un hydratant afin d'améliorer la souplesse de votre peau et ainsi diminuer les démangeaisons et douleurs.

Le psoriasis peut entrainer une baisse de l’énergie physique et perturber l’équilibre émotionnel. Parlez-en avec votre médecin.

Comprendre et apprendre à gérer sa maladie et ses conséquences est essentiel pour améliorer la qualité de vie chez une personne atteinte de psoriasis.
Fiche établie en collaboration avec l’association de patients France Psoriasis.
Pour la découvrir, consultez www.francepsoriasis.org.

Vous pouvez également contacter la permanence nationale au 01 42 39 02 55.

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