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Je suis épileptique : ma vie au quotidien

Souffrir d’épilepsie a un certain nombre de conséquences sur votre vie au quotidien. Différentes mesures et précautions sont utiles et faciles à mettre en place pour améliorer votre situation.

Y a-t-il des règles d’hygiène de vie à respecter ?

Si vous souffrez d’épilepsie, l’intérêt du traitement médical et ses modalités sont du ressort du professionnel de santé et vous respecterez les consignes qui vous sont données.

Par ailleurs, mener une vie, si possible, saine et équilibrée, contribue à éviter de nouvelles crises. Voici quelques conseils :

  • Avoir un sommeil réparateur, et adapté à votre état de fatigue éventuel, contribue à la prévention des crises.

  • Eviter les excitants : café, thé, tabac, alcool, etc.

  • Pratiquer une activité physique régulière adaptée à votre situation : 30 minutes de marche par jour minimum par exemple.

  • Limiter tout stress inutile.

Vous devez donc veiller à votre confort de vie pour stabiliser votre situation. Malgré cela, pensez à toujours avoir avec vous votre carte nominative qui mentionne votre épilepsie et les personnes à contacter en cas de nécessité.

Puis-je conduire une automobile ?

La conduite automobile (permis A et B) est fonction de votre situation (nombre, fréquence, types de crises…). Un avis médical est indispensable avant la délivrance d’un certificat autorisant la conduite. Ce certificat est délivré pour une durée d'un an. Au-delà, vous devrez vous représenter devant la commission médicale départementale pour le renouvellement de votre permis. Pour les permis poids lourds, transports en commun et les véhicules assurant le transport de passagers, la délivrance de ces permis est le plus souvent impossible. Cependant, la législation actuelle est plus souple et les décisions ne sont pas toujours définitives. Si votre situation vous autorise la conduite automobile, différentes précautions sont utiles : ne pas boire d’alcool, éviter de conduire si vous manquez de sommeil, ou sur de longues distances, de jour comme de nuit.

Quelles précautions dois-je prendre en cas de voyage ?

Partir en voyage est tout à fait possible. Mais vous devez continuer à prendre vos médicaments au rythme habituel notamment en cas de décalage horaire. Dans ce cas, prenez avec vous une deuxième montre qui conservera l’heure de votre pays d’origine et servez-vous en pour prendre votre traitement aux heures habituelles.

 

Si vous partez longtemps, votre médecin établira une ordonnance pour acheter vos médicaments en quantité suffisante et faisant apparaître leur dénomination commune internationale (DCI).

Sur place, certaines activités, les loisirs ainsi que le sport, sont bénéfiques mais en restant prudent, sans surmenage, ni stress.

Puis-je pratiquer un sport ?

La pratique d’un sport est parfaitement possible. Néanmoins, il est utile de connaître le type de votre épilepsie et la fréquence de vos crises, car ces facteurs seront déterminants pour le choix du sport que vous souhaitez pratiquer.

 

Si vos crises ne surviennent que la nuit, de très nombreux sports sont possibles, comme le vélo, l'athlétisme, ou encore le football par exemple.

 

Si vos crises sont fréquentes le jour, vous pourrez choisir des sports au sol ou en groupe comme le handball ou la gymnastique par exemple.

 

Vous éviterez les sports violents comme les sports de combat.

 

Les sports nautiques se pratiqueront en groupe pour parer à toute éventualité. Pensez d’ailleurs à toujours porter un gilet de sauvetage. La plongée sous marine est interdite. Il en est de même pour le parachutisme en cas d’épilepsie documentée.

 

Un conseil : essayez plusieurs activités sportives, avant de faire votre choix, et faites-vous plaisir avant tout.

Puis-je fonder une famille et avoir des enfants ?

L’épilepsie est parfaitement compatible avec le statut de parents : ce n’est pas une maladie héréditaire.

Une future grossesse doit être planifiée suffisamment à l’avance, afin que celle-ci se dérouledans les meilleures conditions possibles avec un suivi médical et un ajustement des traitements si besoin. Les modifications hormonales et métaboliques induites par la grossesse interfèrent avec les médicaments antiépileptiques. Un ajustement des médicaments antiépileptiques peut être nécessaire, pour limiter tout risque de crise et éviter des malformations du futur bébé. Si vous avez des crises plus fréquentes, un suivi médical rapproché permettra d’ajuster la prise en charge.

 

Chez la plupart des femmes atteintes d’épilepsie, le déroulement de la grossesse est le plus souvent sans complications.

 

L’accouchement se fait habituellement par les voies naturelles.

 

L’allaitement de bébé n’est théoriquement pas possible. La majorité des médicaments antiépileptiques passe dans le lait maternel. Cependant, les données scientifiques sont contradictoires. Les décisions se prennent au cas par cas. Parlez-en avec votre médecin.

 

Si vous souhaitez planifier vos grossesses ou ne pas avoir d'enfants, votre médecin s’assurera que la pilule prescrite est suffisamment dosée. Des interactions entre contraceptifs oraux et antiépileptiques existent en effet, avec une diminution possible de l’efficacité de chacun.

Y a-t-il un impact de l’épilepsie sur ma sexualité ?

L’épilepsie peut interférer avec la sexualité. Ceci dépend surtout de la forme et de l’évolution de la maladie. Chez les hommes épileptiques, il peut exister une baisse des hormones mâles. Les antiépileptiques peuvent aussi interférer avec la sexualité.

 

Concernant la fertilité des personnes épileptiques, on a constaté une diminution du taux de fertilité. Cette diminution est plus importante chez les hommes que chez les femmes. Cette fertilité plus faible, peut s’expliquer par des mariages moins fréquents et/ou plus tardifs, avec une durée de mariage plus courte.

Y a-t-il des conséquences sur ma vie professionnelle ?

Normalement non. Les personnes épileptiques sont comme tout le monde. Une situation stable au cours du temps (1 à 2 ans sans crises) permet d’envisager presque toutes les options professionnelles. L’évaluation se fait selon la situation de chacun.

 

Les métiers où la conduite d’un véhicule est nécessaire sont classiquement à éviter, en particulier la conduite professionnelle d’engins et de machines dangereuses.

 

 Le travail en hauteur, le travail sur des machines dangereuses, le travail dans un poste de sécurité, ou encore la conduite d’engins, sont contre-indiqués en cas d’épilepsie active en raison du risque associé pour soi et pour les autres.

 

Certains métiers ont un accès réglementé par les structures professionnelles correspondantes :

  • Service actif et port d’arme dans la police nationale et la marine.

  • Aviation civile et métiers de l’aéronautique.

  • Plongeur professionnel.

  • Pompier.

  • Métiers de l’éducation nationale.

  • Personnel roulant et de sécurité de la SNCF.

L’équipe médicale et le médecin du travail peuvent vous aider dans les choix professionnels éventuels. Néanmoins, les métiers du tertiaire sont les plus accessibles en cas d’épilepsie.

Mener une vie normale au quotidien avec une épilepsie, fait partie des aspirations de chacun.

N’hésitez pas à vous faire aider et accompagner par les professionnels de santé et les associations de patients.

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